Bekijk de 10.559 Vragen voor de Wetenschap

Wat is er nodig om data rond ziektes meer globaal te delen en beschikbaar te stellen? Dit zou de kans op een succesvolle therapie voor zeldzame ziektes zoals ALS, MS, EDS, ... verhogen.

Een familielid lijdt aan EDS (Ehlers-Danlos syndroom) en zit momenteel in een fase van volledige verkramping. Die is reeds bij meerdere specialisten op consultatie geweest. Tot nu toe blijft het echter bij trial and error. Een betere globale uitwisseling van gegevens rond ziektebeelden en therapieën voor deze zeldzame ziektes zou nieuwe opties kunnen bieden. Dit zal voor meerdere patiënten/ziektes gelden. Wat is het proces om toegang te krijgen tot reeds bestaande databases (IBM Watson, ...)? Wie neemt initiatief om hiervoor meer gebruik te maken van digitale mogelijkheden (artificial intelligence) ? Hier lijkt een groot potentieel te zitten dat nu niet ten volle benut wordt.