Bekijk de 10.559 Vragen voor de Wetenschap

Waarom is EDS (Ehlers-Danlos syndroom) zo weinig bekend bij huisartsen en specialisten?

Mijn dochter lijdt aan EDS. De symptomen zijn zeer uiteenlopend: hyperlaxiteit van gewrichten, vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, dysautonomie, voedselintoleranties, ... . Het heeft ons meer dan 4 jaar gekost om tot deze diagnose te komen, we hebben talloze specialisten bezocht en zijn van het kastje naar de muur gestuurd. EDS is niet onmiddellijk "zichtbaar", men probeerde ons aan te praten dat er niets aan de hand was, terwijl de realiteit van pijn en vermoeidheid dagelijks aanwezig was. Waarom wordt aan medische studenten aangeleerd: “Wanneer je hoefgetrappel hoort denk dan aan paarden en niet aan zebra’s”? Soms zijn het wel degelijk zebra's.