Nachten van de Wetenschap - Leuven

WORDEN WE BINNENKORT ALLEMAAL MET GEMAK 120 JAAR?

Over de Nachten van de Wetenschap: Tijdens de vijf Nachten van de Wetenschap kregen onderzoekers, burgers en organisaties de kans om samen aan de slag te gaan met de vragen voor de wetenschap. Op vijf locaties in Vlaanderen discussieerden ze telkens over één centraal thema, van gezondheid, evolutie, milieu, mobiliteit tot migratie. De deelnemers gingen dieper op de vragen in, legden onderlinge verbanden bloot en identificeerden mogelijke samenwerkingen om de uitdagingen aan te pakken.

Over dit verslag: dit verslag is een weergave van de individuele opinies van de deelnemers en van de gevoerde discussies. We delen ze met u ter inspiratie, zonder dat dit betekent dat we de meningen onderschrijven.

De inleiders: Hetty Helsmoortel (UGent) en Jeroen Raes (KU Leuven en Vlaams Instituut voor Biotechnologie)

De eerste avond vond plaats in kunstencentrum OPEK in Leuven. Voor de discussies van start gingen, legde Hetty Helsmoortel (UGent) vanuit haar ervaring als specialist in kankeronderzoek het belang van wetenschapscommunicatie uit.

Jeroen Raes (KU Leuven en Vlaams Instituut voor Biotechnologie) gaf de aanwezigen op zijn beurt inkijk in de totstandkoming van een onderzoeksprogramma. Hij inspireerde hen met het verhaal van zijn onderzoek over darmflora, waarbij samenwerking met een grote groep burgers het mogelijk maakt om gegevens te verzamelen over voeding en gewoontes.

Tijdens de rondetafelgesprekken kwamen de volgende onderwerpen aan bod:

  • Kunnen we alsmaar ouder worden en toch fit en gezond blijven?
  • Hoe houden we ons mentaal gezond?
  • Hoe zorgen we voor degelijke en betaalbare gezondheidszorg voor iedereen?
  • Alternatieve behandelingen: kan er meer onderzoek gaan naar de doeltreffendheid ervan?
  • Wat is de impact van externe omgevingsfactoren, zoals fijn stof of straling, op onze gezondheid? En hoe kunnen we dat voorkomen?
  • Hoe zal technologie bijdragen tot het voorspellen en vaststellen van ziektes?
  • Kunnen ethische normen en waarden de wetenschappelijke en medische vooruitgang begrenzen?

Enkele rode draden

Over de verschillende discussietafels heen, kwamen de volgende bedenkingen en boodschappen naar boven:

Voorkomen is belangrijker dan genezen. We moeten onderzoek doen naar ziektes genezen, maar wat nog meer aandacht verdient, is hoe we ziektes kunnen voorkomen en hoe we fit en gezond kunnen blijven. Dat kan gaan over persoonlijke gewoontes, zoals eetgewoontes en beweging, maar ook over externe oorzaken van ziekte, zoals fijn stof en vervuiling door plastic. Belangrijker nog dan langer blijven leven is de levenskwaliteit verlengen en verhogen.

Toegankelijke en betaalbare gezondheidszorg. Een belangrijke uitdaging is de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van gezondheidszorg en het onderzoek daarnaar. De deelnemers wezen daarbij op een tegenstrijdigheid in de financiering van onze gezondheidszorg: onder andere dokters en de farmaceutische industrie verdienen geld aan het genezen van zieken. Een alternatief hiervoor is de insteek van positieve gezondheid, waarbij het gezond houden van mensen vooropgesteld wordt, en de nadruk dus meer bij preventie ligt. Een bijkomende bezorgdheid is dat medisch onderzoek en de steeds verder evoluerende technologie alsmaar meer geld kosten. Hoe zorgen we ervoor dat dit betaalbaar blijft?

"Belangrijker nog dan langer blijven leven is de levenskwaliteit verlengen en verhogen."

Ethisch kader. De deelnemers stelden ethische vragen over de grenzen van onderzoek en van gezondheidszorg: is het wel wenselijk dat we steeds langer leven, gezien de negatieve impact van de mens op de aarde? In hoeverre kan, mag en wil de mens gedigitaliseerd worden? Welke methoden van genezing vinden we ethisch verantwoord en welke niet? Er is nood aan een ethisch kader binnen elk onderzoek en een kritische analyse om willekeur, uitbuiting, manipulatie en ongelijkheid tegen te gaan.

De bevolking informeren. Als het gaat om gezondheidsonderzoek, is het enorm belangrijk dat de bevolking duidelijk geïnformeerd wordt. Dat zorgt voor meer kennis en begrip over mogelijke behandelingen, de gezondheidseffecten van onze dagelijkse gewoontes, de mogelijkheden en beperkingen van technologie ... Bovendien kan je op die manier bepaalde taboes doorprikken, bijvoorbeeld over geestelijke gezondheid.

"Informatie is erg belangrijk om kennis en begrip te vergroten over mogelijke behandelingen, gezondheidseffecten van onze gewoontes en de mogelijkheden en beperkingen van technologie."

Interdisciplinaire samenwerking. De deelnemers benadrukten het belang van interdisciplinaire samenwerking, omdat gezondheid een zeer complex gegeven is, dat een invloed heeft op de hele samenleving. Burgers moeten ook betrokken worden bij onderzoek over gezondheid.

Terugblik door de inleiders

De avond eindigde met een reflectie van Hetty Helsmoortel en Jeroen Raes over de gesprekken die zij beluisterden aan de verschillende tafels.

Wat hen opviel was in de eerste plaats het belang dat men hecht aan de ethische dimensie van onderzoek. Big data bijvoorbeeld, biedt veel mogelijkheden, maar men vroeg zich af wie er dan het recht heeft om deze data te gebruiken en welke regelgeving er nodig is. Of wat met de vraag of we wel het recht hebben om allemaal 120 jaar te worden en of onze planeet dat dan wel aankan.

Heldere communicatie over gezondheid is erg belangrijk. Het is dan ook de taak van wetenschappers om de voordelen, nadelen en risico’s van hun onderzoek uit te leggen aan het brede publiek, zodat mensen begrijpen waar het onderzoek over gaat, waar het geld vandaan komt en hoe we met dat onderzoek omgaan. Wetenschappers moeten de rol opnemen van betrouwbare bron en erop letten dat zij hun neutraliteit behouden.

Meer samenwerking tussen onderzoekers, burgers, overheid en industrie is voor Jeroen Raes een evidente evolutie. Hij ziet die meerwaarde bijvoorbeeld duidelijk in het darmflora-programma, dat resultaten oplevert omdat alle partijen goed gecoördineerd samenwerken. Wanneer we met maatschappelijk relevante thema’s bezig zijn, kunnen we niet anders dan de maatschappelijke actoren er actief bij te betrekken.

De onderwerpen per tafel

Hieronder geven we de bespreking weer van de onderwerpen. Elk onderwerp werd aan één tafel besproken. Aan elke tafel zaten ongeveer 8 deelnemers onder wie meestal twee à drie wetenschappers.

KUNNEN WE ALSMAAR OUDER WORDEN EN TOCH FIT EN GEZOND BLIJVEN?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • De mens is geïnteresseerd in het leven en de toekomst en de mogelijkheden om dit te controleren en te verlengen.
  • Onderzoek in functie van gepaste gezondheidszorg, het uitroeien van ziektes, inzetten op preventie, etc.
  • Het belang van levenskwaliteit, belangrijker nog dan de duur van het leven an sich.

Hierbij werd het uitgangspunt van de vraag ook in vraag gesteld: Willen we alsmaar ouder worden? Is het wel OK dat we alsmaar ouder worden? Wat is hiervan de grens? Willen we deze evolutie wel verderzetten? Er wordt meteen gewezen op de impact van de mens op de wereld en op het milieu. Door langer te leven worden verschillende problemen groter: overbevolking, voedsel- en watertekort, etc. “Hoe langer we leven, hoe meer we ons leven in gevaar brengen”.

Er worden ook ethische vraagstukken naar voren gebracht met betrekking tot de verdere ontwikkeling van de mens. Vragen bij het “digitaliseren van de mens”: wanneer ben je een mens of een machine? Of nog: Is data meer waard dan een persoon? Of: Ben je nog wel jij?

Wat zijn de aandachtspunten?

  • verouderen versus onsterfelijkheid;

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 1

Waarover? Factoren die bepalen hoe jij op een gezonde en fitte manier oud wordt.
Wie? Samenwerking tussen burgers, onderzoekers, overheid en bedrijven.
Meerwaarde? Fit en gezond oud worden en een hoge levenskwaliteit behouden.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 2

Waarover? Onderzoekers: zo lang mogelijk gezond blijven (biologisch, genetisch); bedrijven: innovaties om ouderen hun levenskwaliteit te verbeteren, ze zo lang mogelijk zelfstandig houden.
Wie? Bedrijven en onderzoekers; Burgers (ouderen) staan centraal.
Meerwaarde? Gelukkig oud worden (mentaal en lichamelijk)

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 3

Waarover? Factoren (o.a. nutritionele factoren) die helpen om fit en gezond te worden.
Wie? Burgers (gebruiken app die gezondheid meet); bedrijf (ontwikkelt app); onderzoekers (vergelijkende studie); overheid (financiering); mutualiteiten (korting geven op sport); gelijktijdig fundamenteel onderzoek op dieren (gedrag en levensduur).

HOE HOUDEN WE ONS MENTAAL GEZOND?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • De veranderende context waarin we leven:
    • minder dicht contact met buren, familie (leeft verder weg);
    • sociale media, die een vertekend beeld geeft van de werkelijkheid;
    • snelheid van de veranderingen in de samenleving;
    • zoektocht naar fundamentele levenszingeving, niet meer ingevuld door religie.
  • Stimuleren van zelfanalyse.
  • Belang van preventie.
  • Toegankelijkheid van (juiste) hulp.

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 1

Waarover? Mentale gezondheid van werknemers (werkdruk, sport & beweging, algemene gezondheid, autonomie & competitie & verbondenheid) - Mentaliteitsverandering
Wie? Werkgevers en werknemers, overheid (maatregelen), vakbonden, mutualiteiten, financiën.
Meerwaarde? Win-win, ook stijging productiviteit; harde cijfers; attractieve werkgever.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 2

Waarover? Coaching, goede gewoontes aanhouden, holistische aanpak.
Wie? Apps, mutualiteiten, wetenschappers, private coaches, financiën, onderwijs.
Meerwaarde? Preventie, persoonlijke opvolging, permanente opvolging, laagdrempelig.

Aandachtspunten:

  • Overheid: betaalbaarheid, toegankelijkheid van gezondheidszorg.
  • Health literacy verhogen bij de bevolking (onderwijs, workshops, etc.).
  • Positieve gezondheid (model dat de mens centraal zet en op meerdere vlakken naar de persoon kijkt) versus prestatiegerichte manier van betaling aan artsen.
  • Taboe en stigma mentale gezondheid.

HOE ZORGEN WE VOOR DEGELIJKE EN BETAALBARE GEZONDHEIDSZORG VOOR IEDEREEN?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • Wantrouwen in de farmaindustrie, nood aan een nieuw businessmodel: delen van informatie.
  • Angst voor onbetaalbaarheid ziekenzorg: probleem financieringssysteem (winst op basis van zieken), nood aan meer inzet op preventie.
  • Systeemfout: minder onderzoek en erkenning (terugbetaling) van zeldzame ziektes.
  • (Alle) patiënten meer informeren, omwille van complexiteit gezondheidssysteem.

Wat zijn de aandachtspunten?

  • Nood aan vereenvoudiging bestuur, organisatie, administratie van gezondheidszorg.
  • Meer communicatie/informatie naar (toekomstige) patiënten.
  • Inzetten op transdisciplinair werken.
  • Alle stakeholders betrekken (jongeren, etc.).

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 1

Waarover? Gezondheidszorg 2.0 2050.
Wie? Gezondheidseconomen; pharmatech, big data (Imec), bredere bedrijven; Volksgezondheid; patiëntenorganisaties; mutualiteiten.
Meerwaarde: Vanuit blanco blad samen ideaalbeeld vormen, snel implementatie doen en terugkoppelen.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 2

Waarover? Zeldzame ziektes – afwegen op levenskwaliteit
Wie? Patiënten; Farma; startups; betalen resultaten (Pay for cure); businessmodellen; financiële instellingen
Meerwaarde? Keuzes maken: input farma; patiënten; overheid

Aandachtspunten:

  • breed perspectief houden;
  • te hoge overhead <> kosten besparen;
  • continu bijsturen “lean”;
  • leren omgaan met frustratie;
  • gemeenschappelijke taal;
  • interdisciplinair werken.

ALTERNATIEVE BEHANDELINGEN: KAN ER MEER ONDERZOEK GAAN NAAR DE DOELTREFFENDHEID ERVAN?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • Er gaat veel geld naar gezondheidszorg. Sommige deelnemers zijn ervan overtuigd dat mutualiteiten ook sommige vormen van “kwakzalverij” terugbetalen.
  • Er moet ingezet worden op meer samenwerking tussen reguliere en alternatieve geneeskunde.
  • Wat doen we wanneer iets lijkt te werken of werkt?
  • Bestaand onderzoek vanuit een ander perspectief bekijken.
  • Voor burgers is het helemaal niet duidelijk of iets wetenschappelijk, pseudowetenschappelijk of gewoon verzonnen is.

Wat zijn de aandachtspunten?

  • ‘Alternatief’ betekent niet voor iedereen hetzelfde. Voor sommige deelnemers was het bijvoorbeeld ‘alternatief’ om mensen aan te zetten yoga te doen om depressie/burn-out te voorkomen of verhelpen, voor anderen was dat helemaal mainstream. Voor een wetenschapper aan tafel was ’alternatief‘ per definitie onwetenschappelijk – eens iets bewezen is stopt het volgens de definitie van de wetenschapper alternatief te zijn.
  • Er moet wetenschappelijk onderbouwd gecommuniceerd worden maar ook op maat van een publiek zonder medische kennis. Die spanning kwam terug doorheen de discussie.
  • Wie communiceert er? Probleem van dokter Google.
  • Maakt het uit dat iets niet werkt als mensen zich geholpen voelen?
  • Moeten we op onze hoede zijn voor uitbuiting van zwaar zieke/terminaal zieke mensen?
  • Andere maatstaven voor veilig/efficiënt in andere regio’s van de wereld.
  • Bron van onderzoek is moeilijk te achterhalen voor een lekenpubliek.
  • Ethische grenzen bewaken.
  • Alternatieve medicijnen zijn ook “Big Pharma”.

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 1

Waarover? Patiëntenplatform: wisselwerking tussen burgers en onderzoek. Burgers geven input aan onderzoek, nadien terugkoppeling met resultaten.
Wie? Burger; medici; overheid; wetenschappers; media.
Meerwaarde? Informeren.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 2

Waarover? Testcentrum voor online medicatie (behandelingen).
Wie? Burger; artsen; labo.
Meerwaarde? Veiliger; monitoren wat beschikbaar is; input voor onderzoek.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 3

Waarover? Communicatie over onderzoek: geloofwaardigheid en overtuigingskracht.
Wie? Artsen; wetenschappers; patiënten.
Meerwaarde? Nagaan waar communicatie fout loopt.

Aandachtspunten:

  • Geld: wie financiert iets alternatiefs?
  • Burger is nu vaak afwezig in het proces. Wetenschappers onderzoeken of een alternatief medicijn werkt maar koppelen niet op een verstaanbare manier terug naar het publiek dat gebaat zou zijn bij die info.
  • Screening/testen lukt niet voor alle beschikbare middeltjes: hoe kies je wat je test?
  • Te belerend “nee, het werkt niet” heeft geen effect. Er moet ook worden onderzocht hoe je efficiënt communiceert over informatie die indruist tegen de hoop of verwachtingen van het publiek.
  • Hoe test je geestelijk welbevinden? De deelnemers drukten hun bezorgdheid uit dat dit soort onderzoek vooral gefocust zou zijn op fysieke problemen, terwijl sommigen van hen dachten dat alternatieve geneesmiddelen ook heel populair zijn voor psychologische ongemakken.

WAT IS DE IMPACT VAN EXTERNE OMGEVINGSFACTOREN, ZOALS FIJN STOF OF STRALING, OP ONZE GEZONDHEID? EN HOE KUNNEN WE DAT VOORKOMEN?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • Belang van het in kaart brengen van schadelijke effecten van dagelijkse gewoontes/huidige manier van leven, die nu nog niet gekend zijn. (Bv. we kijken hele dagen op schermen, er wordt enorm veel plastic gebruikt, luchtvervuiling door mobiliteit, etc.).
  • Alternatieven bieden. Wat zijn de oplossingen? Hoe nemen we de oorzaken weg?
  • Het herstellen van de reeds aangebrachte schade.
  • Het onderzoek naar langetermijneffecten: gezondheidseffecten en maatschappelijke kost.

Wat zijn de aandachtspunten?

  • Weerstand/lobby van industrie.
  • Duidelijke communicatie naar de bevolking is noodzakelijk.
  • Waar, wanneer en hoe onderzoeken? Bv. er zijn vele soorten fijn stof en de aanwezigheid ervan verandert heel snel.
  • Ook onderzoek op niveau van personen.

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 1

Waarover? Microplastics.
Wie? Burgers (politieke druk); overheid en media (sensibilisering); bedrijven (technische oplossingen).
Meerwaarde? Algemeen belang.

Samenwerken aan onderzoek – voorbeeld 2

Waarover? De impact van schimmels in huizen op de gezondheid.
Wie? Burgers (marktonderzoek en crowdfunding); overheid (sensibilisering en wetgeving); bedrijven (commercialisering); onderzoek (universiteiten).
Meerwaarde? Gezondheidseffecten.

HOE ZAL TECHNOLOGIE BIJDRAGEN TOT HET VOORSPELLEN EN VASTSTELLEN VAN ZIEKTES?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • Nood aan data en life-info. Bv. beschikbare organen, diagnostiek, persoonlijke info, etc.
  • Belang van gezondheid en levenskwaliteit.
  • Er is veel potentieel en hoge verwachtingen voor het inzetten van nieuwe, betere technologieën in bestaande toepassingen, bv. gebruik van Artificiële Intelligentie.

Wat zijn de aandachtspunten?

  • Rol van de overheden om gepaste regelgeving te maken en de regelgeving van de verschillende niveaus op mekaar af te stemmen (nationaal vs. internationaal).
  • Data: wie wordt eigenaar van de data, wie heeft toegang om deze te gebruiken, hoe betrouwbaar is de data, kan deze voor onderzoek ingezet worden?
  • Hoe betaalbaar en toegankelijk worden deze nieuwe technologieën? En is die toegankelijkheid voor iedereen hetzelfde?
  • Nood aan continue opleiding.
  • Informeren/communiceren over technologie en mogelijkheden, maar ook beperkingen.
  • Wie interpreteert en vanuit welk kader (bv. Wat is normaal/gemiddeld?)?
  • Gevaren van doorgedreven monitoring.

Mogelijke samenwerkingsverbanden bij onderzoek

  • Universiteiten:
    • Departementale samenwerking;
    • Bedrijf-samenwerking;
    • Spin-offs;
    • Multi-disciplinaire opleidingen;
    • Fundamenteel onderzoek;
    • Gedrags-/maatschappelijk onderzoek.
  • Bedrijven:
    • Farma;
    • Commerciële trigger:
      • Patent/monopolie?
      • Voorwaarden/opvolging.
    • Samenwerking sectoren;
    • Start-ups;
    • Bijscholingen;
  • Ziekenhuis:
    • Weerstand nieuw model;
    • Opleidingen ondersteunen;
    • Kantoren/start-ups.
  • Incubator:
    • Visie;
    • Ziekenhuis/biotech versus onafhankelijk publiek-private partnerschap;
    • Transdisciplinaire teams;
  • Overheid:
    • Sociale zekerheid dekking;
    • Incentive systeem traag;
    • Regelgeving;
    • Investeringsfonds;
    • Financiën;
    • Militair onderzoek;
    • Besparingen in sociale zekerheid via preventie;
    • Weerstand sector;
    • Investeren in transdisciplinaire opleidingen;
    • Visies/domeinen identificeren;
    • Europese funding;
    • Impact/ethiek onderzoek;
    • Medezeggenschap/draagvlak bevolking bv. door financiering;

Non-profit:

  • Foundations;
  • Prijzen;

Aandachtspunten:

  • Concurrentie van bedrijven;
  • Tempo versus diepgang;
  • Internationale samenwerking.

KUNNEN ETHISCHE NORMEN EN WAARDEN DE WETENSCHAPPELIJKE EN MEDISCHE VOORUITGANG BEGRENZEN? (=>  ‘sturen’/’kanaliseren’ vindt de deelnemersgroep een beter werkwoord dan ‘begrenzen’)?

Waarom is dit een belangrijke vraag?

  • Algemene bedenkingen bij het begrenzen:
    • Wetenschappelijke vrijheid is niet vanzelfsprekend als je kijkt naar andere landen!
    • Angst (voor wetenschappelijke vooruitgang) in kaart brengen om ze weg te nemen.
    • Wens van de maatschappij moeten we kunnen duidelijk maken.
    • Binnen elk onderzoek is reflectie nodig.
  • Er is sturing nodig om risico’s te voorkomen
    • Risico op willekeur inzake procreatie.
    • Risico op uitbuiting en manipulatie van mensen.
    • Risico op ongelijkheid in de wereld.
  • Maar ook:
    • Vooruitgang tegenhouden creëert illegaliteit.
    • Moreel kader genereert stilstand.
  • Wat en waar kan je begrenzen?
    • Niet onderzoek zelf: drang naar kennis is de motor.
    • Moreel kompas voor toepassen van kennis.
    • Ethiek van vermarkting: daar gaat het mis.
    • Kompas moet mondiaal zijn, internationaal kader.

Wat zijn de aandachtspunten?

  • We hebben kennis nodig over de begrippen die we gebruiken (normen/waarden, vooruitgang, medisch…).
  • Normen en waarden afdwingen moet maatschappelijk geordend zijn, moet via de politieke besluitvorming gebeuren.
  • Een kader opbouwen moet je doen vanuit ervaring, niet abstract.

Mogelijke samenwerkingen/aandachtspunten

  • We moeten patiënten/burgers meer rechtstreeks betrekken in het opzetten en beantwoorden van onderzoeksvragen:
    • Zo niet krijg je onderzoek zonder afnemer/toepassing;
    • Zijn burgers enkel geïnteresseerd als het hen rechtstreeks impacteert?
  • Verschillende disciplines moeten met elkaar praten:
    • Ook filosofie, antropologie, ethiek betrekken;
    • Ethicus kan expert zijn, maar ook facilitator van gesprek;
    • Politicologen: geïnformeerde opinie verkrijgen.
  • Systeem en communicatie van wetenschappelijk onderzoek speelt ook een rol:
    • Experten wetenschapsfilosofen betrekken;
    • Communicatie van wetenschap naar burger moet beter:
      • Journals zouden (ook) meer populariserend moeten zijn;
      • Wetenschappelijke publicaties met open access.
    • Ook slechte resultaten zijn resultaten (niet verzwijgen)
  • Er moet meer transparantie komen tussen de actoren van de maatschappelijke vijfhoek.
  • De overheid moet als onafhankelijke actor een kader creëren om innovatie maatschappelijk te sturen:
    • Is er een regelgevend kader voor financierders van onderzoek?
    • Wens van de maatschappij in politieke besluitvorming opnemen (niet enkel via representatieve democratie).